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Gynécologie · Douleur pelvienne chronique et endométriose · Barcelone
Dr Lara Quintas Gynécologie · Barcelone — aller à l'accueil
Domaine d'expertise

Endométriose

Une maladie chronique, inflammatoire et fréquente, qui touche environ une femme sur dix en âge de procréer et qui est encore diagnostiquée avec des années de retard.

Symptômes évocateurs

  • Règles très douloureuses qui ne cèdent pas aux antalgiques habituels (dysménorrhée)
  • Douleur pelvienne qui apparaît aussi en dehors des règles
  • Douleur profonde pendant ou après les rapports sexuels
  • Douleur en allant à la selle ou en urinant, surtout pendant les règles
  • Saignements menstruels abondants ou irréguliers
  • Fatigue intense, surtout pendant les règles
  • Ballonnements abdominaux cycliques et troubles du transit
  • Difficulté à obtenir une grossesse

Il n'est pas nécessaire d'avoir tous les symptômes. Si vous en avez deux ou trois qui retentissent sur votre vie, cela vaut la peine de faire un bilan.

Qu'est-ce que l'endométriose ?

L'endométriose est une maladie chronique, inflammatoire et hormonodépendante dans laquelle un tissu semblable à l'endomètre (la muqueuse qui tapisse l'intérieur de l'utérus) se développe en dehors de celui-ci : sur le péritoine, les ovaires, les ligaments utérins, la cloison entre le vagin et le rectum, l'intestin ou la vessie.

Ce tissu réagit aux hormones du cycle comme l'endomètre : il prolifère et saigne. Mais, comme il se trouve en dehors de l'utérus, ce sang ne peut pas s'évacuer et provoque une inflammation qui se répète mois après mois. Avec le temps, cette inflammation peut entraîner des adhérences et une fibrose, si bien que certains organes se retrouvent collés entre eux et perdent leur mobilité. Elle favorise aussi la croissance de nouvelles terminaisons nerveuses dans les lésions, l'une des raisons pour lesquelles elles sont douloureuses.

Elle touche environ 10 % des femmes en âge de procréer. Ce ne sont pas simplement des règles douloureuses poussées à l'extrême : c'est une maladie capable de déformer l'anatomie pelvienne et de retentir sur la fertilité et la qualité de vie.

Les types d'endométriose

  • Endométriose péritonéale superficielle : implants à la surface du péritoine. Elle peut être très douloureuse alors qu'elle est à peine visible à l'imagerie.
  • Endométriome ovarien : kyste de l'ovaire contenant du sang ancien (le « kyste chocolat »). C'est la forme la plus facile à détecter à l'échographie.
  • Endométriose profonde : lésions qui infiltrent à plus de 5 mm sous le péritoine, typiquement au niveau des ligaments utérosacrés, de la cloison recto-vaginale, de l'intestin, de l'uretère ou de la vessie. C'est la forme généralement associée aux douleurs les plus importantes et celle qui demande le plus d'expérience pour la diagnostiquer et l'opérer.
  • Adénomyose : elle coexiste souvent avec l'endométriose, bien qu'il s'agisse d'une entité distincte. Elle a sa propre page.

Important : l'étendue de la maladie ne correspond pas à l'intensité de la douleur. Certaines patientes ont des lésions minimes et une douleur invalidante, d'autres une endométriose étendue découverte presque par hasard. Ce n'est pas une contradiction : la douleur dépend aussi de la sensibilisation du système nerveux et de la composante musculaire, pas seulement de la lésion. Dans nos travaux de recherche à l'Hospital Clínic, plus de la moitié des patientes atteintes d'endométriose profonde présentaient des symptômes de sensibilisation centrale.

Pourquoi le diagnostic est-il si tardif ?

Le retard de diagnostic de l'endométriose reste de plusieurs années. Les raisons sont connues et, en grande partie, évitables :

  • La banalisation culturelle de la douleur menstruelle : « on a toutes mal », « c'est comme ça ».
  • Le soulagement apporté par la contraception hormonale : c'est un traitement efficace, mais il est parfois prescrit sans que la cause de la douleur ait été recherchée.
  • L'idée qu'une échographie normale écarte l'endométriose : l'endométriose superficielle passe souvent inaperçue à l'échographie, et l'endométriose profonde n'est détectée que si l'échographiste la recherche spécifiquement.
  • Des symptômes digestifs ou urinaires qui orientent les examens vers d'autres spécialités.

Comment pose-t-on le diagnostic ?

Échographie endovaginale experte

C'est le premier examen diagnostique et, entre des mains expertes, celui qui apporte le plus d'informations. Une échographie ciblée sur l'endométriose n'est pas une échographie gynécologique de routine : elle suit un protocole systématique issu d'un consensus international (IDEA) et évalue la mobilité de l'utérus et des ovaires, le signe du glissement des organes les uns sur les autres (sliding sign), les ligaments utérosacrés, le compartiment postérieur, la paroi du rectum et la vessie, tout en recherchant des signes d'adénomyose.

IRM

Elle est réservée à la planification d'une chirurgie complexe ou aux cas où l'on suspecte une atteinte de l'intestin, de l'uretère ou de la vessie et où une cartographie complète est nécessaire avant d'opérer.

Cœlioscopie

Elle n'est plus utilisée pour diagnostiquer l'endométriose. C'est un examen invasif qui comporte des risques, et le diagnostic repose aujourd'hui sur l'interrogatoire, l'examen clinique et l'échographie experte. La cœlioscopie est réservée au traitement d'une maladie déjà diagnostiquée.

Une échographie experte normale rend l'endométriose profonde peu probable, mais n'écarte pas l'endométriose superficielle. Et elle n'écarte jamais la douleur.

Traitement

Il n'existe pas de traitement unique : la décision dépend de vos symptômes, de votre âge, de votre éventuel désir de grossesse et des traitements que vous avez déjà essayés. Voici les options disponibles :

Traitement médical

L'objectif est de freiner la stimulation hormonale qui entretient la maladie et, idéalement, de supprimer les règles pour interrompre le cycle d'inflammation mensuel. Les options sont la contraception œstroprogestative en continu (sans interruption), les progestatifs, le DIU au lévonorgestrel et, dans certains cas sélectionnés, les agonistes ou les antagonistes oraux de la GnRH. Bien choisi et bien toléré, le traitement médical contrôle les symptômes chez une grande partie des patientes.

Traitement de la douleur

Il est indispensable et pourtant souvent oublié. Il comprend la rééducation pelvi-périnéale (kinésithérapie), car de nombreuses patientes atteintes d'endométriose développent une douleur myofasciale secondaire qui peut persister même lorsque la maladie est contrôlée (dans notre étude, près de la moitié des patientes en présentaient une) ; des médicaments modulateurs de la douleur en cas de composante neuropathique ; et l'éducation à la neuroscience de la douleur.

Chirurgie

Elle est indiquée lorsque le traitement médical ne fonctionne pas ou n'est pas toléré, lorsque d'autres organes sont atteints ou dans certaines situations liées à la fertilité. La chirurgie de l'endométriose profonde doit être réalisée par une équipe pluridisciplinaire expérimentée, car elle peut nécessiter un geste colorectal ou urologique au cours de la même intervention. Une première chirurgie bien planifiée et réalisée dans un centre expert évite les réinterventions.

Fertilité

L'endométriose peut rendre la grossesse plus difficile, mais de nombreuses femmes atteintes d'endométriose deviennent enceintes. Si vous souhaitez une grossesse, il est préférable de la planifier dès le départ, car cela détermine le choix du traitement et l'ordre dans lequel il est mis en place.

À quoi vous attendre lors de la première consultation

Un interrogatoire détaillé, un examen clinique avec évaluation du plancher pelvien, une échographie experte lors de la même consultation si possible et une explication claire de votre diagnostic et des options de traitement. Si vous avez des comptes rendus ou des examens antérieurs, apportez-les : ils changent le point de départ.

Illustration anatomique de l'endométriose
Schéma de l'appareil génital féminin montrant les lésions d'endométriose dans leurs localisations les plus fréquentes.

Questions fréquentes sur l'endométriose

L'endométriose se guérit-elle ?

Il n'existe pas aujourd'hui de guérison définitive, mais elle peut être contrôlée. Avec un traitement adapté, de nombreuses patientes retrouvent une vie normale sans douleur invalidante. Comme la maladie dépend des hormones, le contrôle se maintient tant que le traitement est poursuivi, et l'activité de la maladie diminue généralement à la ménopause.

Si je me fais opérer, la douleur disparaîtra-t-elle ?

Pas toujours, et il est important de le savoir avant de se faire opérer. La chirurgie traite la lésion, mais s'il existe en plus une douleur myofasciale du plancher pelvien ou une sensibilisation centrale, ces mécanismes peuvent persister après l'intervention : environ une patiente sur quatre a encore des douleurs pelviennes même après une hystérectomie pour endométriose. C'est pourquoi la douleur doit être évaluée avant d'envisager la chirurgie, et non après.

Puis-je tomber enceinte avec une endométriose ?

Oui. De nombreuses femmes atteintes d'endométriose deviennent enceintes, spontanément ou grâce à l'assistance médicale à la procréation. L'endométriose peut diminuer la fertilité, surtout dans les formes avancées ou lorsqu'elle touche les ovaires, mais elle n'est pas synonyme de stérilité. Si vous souhaitez une grossesse, parlez-en dès la première consultation, car cela change toute la stratégie.

L'alimentation a-t-elle une influence ?

Oui. En complément du traitement médical, une alimentation équilibrée et anti-inflammatoire est recommandée, fondée sur les légumes, les fruits, les légumineuses, les céréales complètes, le poisson et l'huile d'olive, avec peu d'aliments ultra-transformés. Associée à une activité physique régulière, elle contribue au bien-être général et peut aider à réduire les symptômes.

Ma fille a des règles très douloureuses. Faut-il attendre que ça passe ?

Non. Une douleur menstruelle qui l'oblige à manquer les cours, qui ne s'améliore pas avec les antalgiques habituels ou qui s'aggrave avec les années n'est normale à aucun âge et mérite une évaluation. L'endométriose peut débuter à l'adolescence, et traiter la dysménorrhée précocement améliore non seulement la qualité de vie, mais peut aussi aider à éviter que la douleur ne devienne chronique. Chez les adolescentes, le bilan repose sur l'interrogatoire et l'échographie (par voie abdominale, ou endorectale si elles n'ont pas eu de rapports sexuels), et le traitement hormonal peut être débuté sans recourir à la chirurgie.

J'ai un endométriome. Faut-il toujours l'enlever ?

Non. La décision dépend de sa taille, de vos symptômes, de votre réserve ovarienne et de votre éventuel désir de grossesse. Opérer un endométriome peut diminuer la réserve ovarienne, car on perd toujours une partie du tissu ovarien sain : l'indication doit donc être bien justifiée.

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